每年2月的最后一天，全球范围内都会庆祝一个特殊的日子——国际罕见病日。今年，国际罕见病日的主题为“More than you can imagine（不止罕见）”。在这个充满温情的日子里，哈尔滨医科大学第二医院的内分泌与代谢病科举办了一系列以患者为中心的活动，旨在加强医患间的沟通与联系，提高公众对罕见病群体的关注和理解。
2月26日，第十八个国际罕见病日如约而至，哈医大二院组织了医患见面会、专家讲座、患者故事分享、免费复诊、多学科专家会诊等丰富多彩的活动。参与者不仅有医院的医护人员，还有来自不同领域的专家，以及罕见病患者及其家属，累计超过50人。这一活动不仅为患者提供了医疗和心理支持，更让社会的目光聚焦到罕见病这一极为特殊的群体。
哈尔滨医科大学副校长、哈医大二院院长徐万海教授在现场致辞中，向勇敢面对生活的罕见病患者及其家属表达了深切的关怀和敬意。他指出，罕见病患者在求医路上经历了许多不易，而关注罕见病的医生同样稀缺。为了更好地服务这些患者，哈医大二院始终不遗余力，依托专业优势，组建了多学科专家团队，开展联合诊疗，以期为患者提供更为全面与精准的医疗服务。
在此次活动中，哈尔滨医科大学图书馆馆长、人文社会科学学院院长尹梅教授分享了题为《阳光心态与情绪管理》的讲座，从人文学科的角度讨论了幸福生活的真谛。她强调，幸福的根本在于内心的平和与积极的生活态度，这对于罕见病患者及其家属尤为重要。尹教授鼓励大家保持乐观精神，积极寻求生活的乐趣，并学会管理情绪，以成为“照亮自己、温暖他人的小太阳”。
其中，先天性肾上腺皮质增生症患者丽丽（化名）的发言尤其打动人心。丽丽在18岁时首次经历月经不规律问题，但由于内心的羞涩与家庭的忽视，未曾就医。26岁时，她的第一个婚姻因不孕而告终。直到32岁，伴随着多种身体的不适，她才选择来到哈医大二院就诊。在乔虹教授的团队帮助下，丽丽终于确诊为先天性肾上腺皮质增生症。通过基因检测和规律的药物治疗，丽丽的生活逐渐回归正轨，她重拾了生活信心，并迎来了新的幸福。
黑龙江省医学会罕见病学分会主任委员、哈医大二院内分泌与代谢病科主任乔虹教授指出，罕见病由于病例稀少，诊疗过程确实非常复杂。患者不仅需要面对身体上的挑战，心理和经济的负担同样沉重。与此同时，社会对罕见病的偏见、歧视与误解，容易让患者在逆境中感到孤立。因此，乔教授强调，提升社会对罕见病的理解与认知至关重要。
在过去的几年中，哈医大二院通过举办罕见病高峰论坛、组建MDT（多学科团队）诊疗小组等多种方式，积极推动罕见病的研究与诊疗。同时，医院还通过各类媒体展开科普宣传，努力让公众了解更多关于罕见病的信息，帮助患者找到获取支持的途径。
在活动的最后，哈医大二院内分泌与代谢病科的医生们为现场的罕见病患者提供了免费复查和治疗指导。这样的举措不仅提升了患者的健康水平，也让他们感受到社会的关爱与支持。
在全球范围内，甲状腺功能亢进症、囊性纤维化以及脊髓性肌萎缩等罕见病影响着无数家庭的生活。通过这样的活动，患者不仅能获得及时的医疗服务，更能在情感上得到支持与鼓励。哈医大二院所做的努力，无疑在推动罕见病诊疗的发展上走出了一条崭新的道路。未来，哈医大二院将继续坚持不懈，用专业与关爱的力量，照亮罕见病患者的生命之路。
通过这些活动与努力，哈医大二院不仅向罕见病患者展示了关怀与支持，更激励了整个社会对罕见病的关注与理解。让我们共同期待，随着医疗技术的提高和社会意识的增强，更多罕见病患者能够摆脱病痛的束缚，拥抱一个更加美好的未来。返回搜狐，查看更多
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