每年2月的最后一天，国际罕见病日如期而至。今年的主题“不止罕见”（More than you can imagine）不仅传达了对罕见病患者的深切关怀，也呼唤社会各界给予更多关注和支持。2月26日，在第十八个国际罕见病日到来之际，哈尔滨医科大学附属第二医院内分泌与代谢病科举办了一系列活动，包括医患见面会、专家讲座、患者故事分享、免费复诊以及多学科专家会诊等，旨在促进医患沟通，增强患者对罕见病的科学认知与心理调适能力，推动精准诊疗与人文关怀的深度融合。
活动现场，来自不同科室的医护人员与罕见病患者及家属齐聚一堂，共同探讨如何更好地面对疾病带来的挑战。哈尔滨医科大学副校长、哈医大二院院长徐万海教授向在场的所有人致以亲切问候。他指出，罕见病患者及其家庭往往面临巨大的心理、生活与经济压力，而专注于这一领域的医生同样稀缺。为此，哈医大二院始终致力于组建多学科专家团队，开展联合诊疗，为患者提供全面、精准的医疗服务。同时，医院还积极推动罕见病科普宣传，努力提升公众的认知水平，让更多人了解并关注罕见病群体。
随后，哈尔滨医科大学图书馆馆长、人文社会科学学院院长尹梅教授进行了题为《阳光心态与情绪管理》的精彩演讲。她从医学人文的角度出发，深入剖析了幸福生活的真谛，并特别强调了罕见病患者和家属保持乐观态度的重要性。“幸福源于内心的平和与积极的生活态度”，尹梅教授如是说，“即使身处困境，也要学会寻找和发现生活中的快乐，管理和控制好自己的情绪。”她鼓励大家成为照亮自己、温暖他人的“小太阳”。
丽丽（化名）是一名先天性肾上腺皮质增生症患者，她的经历令人动容。18岁初潮后月经长期不来，因羞涩和家人的忽视未能及时就医。26岁时，第一段婚姻因不孕匆匆结束。32岁时，她终于来到哈医大二院内分泌与代谢病科就诊。经过乔虹教授团队的详细检查，确诊为一种名为“先天性肾上腺皮质增生症”的罕见病。通过规律的药物治疗，丽丽的病情得到了有效控制，不仅恢复了月经周期，高血糖、高血脂等症状也有所缓解。如今，36岁的她重拾生活信心，找到了新的伴侣，正满怀期待地迎接新生活。
黑龙江省医学会罕见病学分会主任委员、哈医大二院内分泌与代谢病科主任乔虹教授表示，罕见病发病率低、病例稀少，诊疗极为棘手，治疗手段有限。患病后，患者及其家庭不仅要背负沉重的心理、生活与经济负担，还面临着巨大的照护压力。因此，提升医生对罕见病的认知至关重要。近年来，哈医大二院作为黑龙江省医学会罕见病学会主任委员单位，积极推动罕见病诊疗事业发展，通过举办罕见病高峰论坛、成立罕见病协作组、组建罕见病MDT诊疗团队等方式，不断提升罕见病诊疗水平。此外，医院还积极开展罕见病医患交流，联动媒体宣传科普，呼吁社会关注，让更多人了解罕见病，为患者提供帮助。
活动最后，哈医大二院内分泌与代谢病科的医生们为现场的罕见病患者提供了免费复查与治疗指导。在这个特殊的日子里，医患携手，共同传递着希望与温暖，让罕见病患者也能拥抱精彩人生。返回搜狐，查看更多
(责任编辑：)关键词: